7 MILHÕES, UM ABSURDO
É impossível não sentir um nó na garganta diante da história do Zolgensma.
Este não é apenas um medicamento; é a tradução, em dose única, de uma esperança que custa até R$ 7 milhões, um valor que coloca a vida de uma criança em uma disputa desleal com as finanças de qualquer família.
Por isso, a chegada desta terapia gênica ao SUS para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara e devastadora, é um marco que merece ser celebrado de pé.
Imagine a agonia de saber que existe um tratamento capaz de mudar o destino do seu bebê, mas que está a um abismo financeiro de distância.
Para quem tem AME tipo 1, a forma mais grave que afeta crianças pequenas, o tempo é o inimigo, e a progressão da doença costuma levar à morte antes dos dois anos.
O Zolgensma, ao introduzir um gene funcional no organismo, ataca a raiz do problema, oferecendo a essas crianças a chance de, finalmente, sentar, engolir e respirar sem aparelhos.
Uma perspectiva de vida que, até então, dependia de longas e dolorosas batalhas judiciais.
Mas, enquanto comemoramos, a incorporação de um medicamento com este preço levanta uma questão séria sobre a sustentabilidade do nosso sistema de saúde.
Como o SUS, que lida com a escassez diária, absorve um custo tão astronômico?
A resposta do Ministério da Saúde veio através de um modelo inédito de Acordo de Compartilhamento de Risco com a farmacêutica.
Funciona assim: o pagamento integral do valor é atrelado aos resultados.
Uma parte é paga na aplicação, e o restante só será desembolsado se a criança mantiver os ganhos motores alcançados por até quatro anos.
Caso o paciente venha a óbito ou precise de ventilação mecânica permanente, o pagamento das parcelas é cancelado.
É um mecanismo de defesa fundamental para proteger o dinheiro público, garantindo que se pague pela eficácia real de uma tecnologia que é, sim, inovadora e transformadora, mas que exige um olhar crítico sobre seu impacto econômico.
O Brasil é um dos poucos países no mundo a garantir essa terapia no sistema público.
Este avanço representa um respiro humanitário, cumprindo a promessa de saúde para todos.
No entanto, ele nos força a refletir: garantir o acesso a terapias ultracaras, como esta, sem que isso comprometa a atenção básica ou o tratamento de outras doenças igualmente sérias, exige uma gestão impecável e uma negociação incisiva.
O Zolgensma é uma vitória, não apenas da ciência, mas da persistência de famílias.
Que essa conquista nos motive a debater, com a mesma paixão, como tornar a saúde de ponta acessível a todos, sem que o preço da esperança se torne a ruína de um sistema.
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